Ieder zijn eigen route

Half twee stap ik in de auto, op weg naar mijn gozer. Ik heb de kortste route gepland, 38 min. Via de Rijksweg, nog even tanken bij Argos op de Koningsweg. Ringweg op naar Julianaplein - Haren voorbij - Emmen er af - Uturn op de N34. Dan A28 richting Haren, op het Julianaplein linksaf de A7 op richting Drachten ....en om 14 uur is het nog maar 28 minuten tot afslag Beetsterswaag... dropje in de mond en gaan.

Vrijdag heb ik hem voor het laatst gezien. Daarna intensief contact met Elisabeth over zijn progressie. En Facetimen met Bram zelf natuurlijk. Ondanks de fijne updates ben ik toch wat gespannen. Hoe gaat hij zijn, hoe ben ik, hoe moet ik doen?! Wat allemaal zo vanzelf ging is nu weer even aftasten en uitzoeken. 

We hebben om drie uur eerst een gesprek met de revalidatiearts over de planning voor het lange weekend dat er aan zit te komen. Ons plan is om Bram vrijdag een nachtje naar huis te halen. De arts kan zich hierin vinden. Wel zit er een strakke planning op met de nodige "dit mag/kan nog niet" afspraken.  > Vrijdagmiddag naar huis, zaterdagmiddag terug. Er mag 1 vriendje langs komen voor max 1 uur, verder geen bezoek. Niet zelfstandig in het verkeer en niet het dorp in als de winkels open zijn (te druk, dus te veel prikkels). Alles onder toezicht van Elisabeth of mij....maar hij is weer even thuis.

Als de arts dit aan Bram verteld zie ik bij het opsommen van alle restricties die er op liggen zijn gezicht langzaam veranderen in NIET LEUK!!! Het is niet zoals Bram het in zijn hoofd heeft en daar gaat het nu mis. Het kost hem veel tijd om tot inzicht te komen dat dit bij de behandeling hoort, als hij al tot dit inzicht komt. Elisabeth schets het bezoek van zijn vriend. Deze komt met zijn opgeknapte boot en we gaan ook verder met zijn speedbootje (begrensd en met helm 😉). Dit werkt en er komt een lach op zijn gezicht. Zelf borduurt hij hier nog even op door. Het gesprek heeft een rustige afsluiting en we halen opgelucht adem.

Elisabeth gaat richting Ten Boer. Volgens zijn schema ben ik om 18:30 weer bij hem. Als ik de afdeling op kom loopt hij me al te gemoed, met een glimlach. We gaan met de rolstoel (voor wandelingen buiten) even rondje dorp en pikken onderweg nog een Screwjemilk mee (milkshake in het Fries 🙈). 

Als we terugkomen doe ik nog een kopkoffie in de algemene ruimte. Een verpleegkundige speelt een bordspelletje met een vader en dochter. Bram zit, zoals het een goed geaarde puber betaamt, op zijn mobiel. Op het moment dat ik hem vraag of hij die even weg wil leggen is zijn betoog al begonnen. Wat moet ik dan? Oke, nou dan wordt ik weer raar in mijn hoofd. Deze discussie is met een puber zonder hersenletsel als bijna onmogelijk. Maar voor Bram is het vooral de drukte van de dag die zijn tol begint te eisen. Als dan ook nog de verpleegkundige binnen komt met het schema van morgen, kiest Bram voor zijn kamer. Het invullen van zijn planbord aan de hand van het schema kost al even veel moeite en resulteert tussendoor nog in een telefoontje met mama over gemaakte afspraken. Mama lost dit wederom tactisch en naar ieders tevredenheid op. Het bord is ingevuld. 

Tussen dit hele verhaal door heb ik nog veel discussies met Bram over afspraken, hoe slecht te veel op je mobiel kijken is voor je hersenen en de planning in zijn eigen hoofd. Misschien moet ik dat wat minder doen. Waar hij in de UMCG periode bang was dat we over hem aan het praten waren en niet met hem, is het nu zijn eigen waarheid die hij creëert en steevast in gelooft. Als wij iets ontkrachten is hij stellig in het bevestigen dat het wel zo is. "Dat heeft de arts tegen mij gezegd!" Maar ik was erbij kerel "Dan luisterde je net even niet". Bram heeft nog geen ziekte inzicht en creëert zijn eigen waarheid om dat wat hij in zijn hoofd heeft ook zo te laten zijn. Het past bij zijn uitspraak: "Je moet zeggen dat het zo is en dan komt het goed!". 

Als ik nog even bij hem zit voordat hij gaat rusten en slapen zie ik een Bram die ik nog niet eerder zo heb gezien. Die vertwijfelde blik in zijn ogen en de uitspraak "Pap, mijn hoofd doet zo raar" brengen me even van mijn stuk. Op de vraag wat er in zijn hoofd omgaat antwoord hij "Veel pap, veel". Ik wil het zo graag overnemen, maar het is zijn route. Ik ben er als hij mij nodig heeft. We praten nog even en knuffelen en wensen elkaar slaap lekker. Hij oogt weer rustig.

Later op de avond krijg ik nog een update van Elisabeth. Bram had haar om negen uur trots gebeld dat hij niet meer op zijn mobiel zat, maar een potje aan het rummikubben op de iPad... 🙈😂.